Artykuł:

Akcja społeczna Steps ahead of Gaucher podczas Biegnij Warszawo!

Napisany przez M-S-M, dnia 2014-10-02 15:20:37

5 października 2014 r. podczas biegu Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim odbędzie się międzynarodowa akcja Steps ahead of Gaucher budująca świadomość o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Warszawiacy oraz biegacze zawiążą zielone sznurówki i postawią krok wsparcia dla osób żyjących z tą wciąż nieznaną chorobą.

Październik to światowy miesiąc budowania świadomości o rzadkiej chorobie Gauchera. W tym roku Polska po raz drugi weźmie udział w obchodach włączając się do międzynarodowej akcji Steps ahead of Gaucher, która zostanie zainaugurowana 5 października 2014 r. podczas największej imprezy biegowej - Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim. Wydarzenie rozpocznie się o godzinie 9:00, natomiast start biegu oraz marszu przewidziany jest na godzinę 11:20.

Choroba Gauchera

W Polsce 1 na 20 000 osób rodzi się z chorobą Gauchera. Spowodowana jest brakiem enzymu, który odpowiada za recykling naturalnie występujących w organizmie substancji. Nierozłożone substancje gromadzą się m.in. w śledzionie, wątrobie, a także w szpiku kostnym, niszcząc je i prowadząc do niepełnosprawności. Jeszcze 30 lat temu była to śmiertelna choroba.

„Dziś dzięki innowacyjnemu leczeniu osoby dotknięte chorobą są aktywne, fizycznie, zawodowo, rodzinnie a także społecznie. Choć prowadzą normalne życie choroba wciąż stawia przed nimi ograniczenia zwłaszcza natury społecznej” – mówi Wojciech Oświeciński Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera.

Krok w biegu

O godzinie 9:00 w miasteczku startowym biegu na terenie Stadionu Legii pojawią się edukatorzy, którzy rozdadzą materiały informacyjne oraz zielone sznurówki, które są symbolem akcji Steps ahead of Gaucher. Zaproszą biegaczy oraz zgromadzonych na wydarzeniu Warszawiaków do zawiązania sznurówek w butach, lub w formie bransoletki na nadgarstku i postawienia kroku wsparcia dla osób żyjących z chorobą Gauchera. Wszystko po to, by budować świadomość i pokazać, że osoby chore powinny pewnie iść do przodu oraz z nadzieją spoglądać w przyszłość.

„Podczas Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim nastąpi inauguracja akcji. Jednak inicjatywa potrwa przez cały miesiąc. Zapraszamy wszystkich chętnych do udziału w akcji i noszenia zielonych sznurówek. W zeszłym roku w Steps ahead of Gaucher włączyło się wiele polskich miast organizując i włączając się w rozmaite wydarzenia sportowe oraz kulturalne” – mówi Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – współorganizator polskiej edycji akcji.

4 kroki

W akcji Steps ahead of Gaucher udział każdy, to bardzo proste:

Zawiąż zielone sznurówki
Postaw Krok
Zrób zdjęcie sznurówek
Podziel się nim na fb.com/DzienChorobRzadkich i dołącz do światowej inicjatywy!

Klinika Biegacza

W Klinice Sportowej „Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim”– projekcie wspierającym Imprezę, osoby biorące udział w biegu mogą skorzystać z badań profilaktycznych oraz wzbogacić swoją wiedzę na temat zdrowia. Właśnie dlatego częścią kliniki stała się wystawa Rzadkie Choroby są Częste. To multimedialny punkt wiedzy, który wprowadza w tajemniczy świat genów, gdzie najmniejsza zmiana w kodzie DNA może zdecydować o zdrowiu człowieka. Wystawa pozwoli lepiej poznać temat chorób rzadkich – w tym choroby Gauchera, a także wysłuchać inspirujących historii osób nimi dotkniętych.

Z wizyty w Klinice skorzystać mogą osoby biorące udział w biegu i posiadające numer startowy. Klinika działa do piątku (3.10.2014) w godzinach 13:00 – 18:00 w Pałacu Kultury i Nauki, sala Kisielewskiego od ulicy Marszałkowskiej.

Więcej informacji na temat biegu na www.biegnijwarszawo.pl

Więcej informacji na temat chorób rzadkich na stronie www.nadziejawgenach.pl

Steps ahead of Gaucher – www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Organizatorami akcji w Polsce są Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich oraz Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera.

***

Steps ahead of Gaucher – to międzynarodowa inicjatywa stworzona przez National Gaucher Foundation, by budować świadomość o wciąż mało znanej genetycznej chorobie Gauchera. W październiku osoby uczestniczące w akcji ubierają zielone sznurówki, które są jej symbolem i stawiają krok wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Gauchera. W Polsce akcja odbędzie się po raz drugi podczas Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim.

Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim – Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim jest największym polskim biegiem masowym. Najważniejszym celem inicjatywy jest promocja biegania jako najprostszej formy ruchu, a także zachęcenie mieszkańców Warszawy a także całej Polski do aktywnego spędzania wolnego czasu. www.biegnijwarszawo.pl

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera, to organizacja zrzeszająca kilkadziesiąt osób dotkniętych chorobą Gauchera. Chorzy działając razem w ramach stowarzyszenia walczą o zachowanie ciągłości leczenia. Drugim bardzo istotnym założeniem jest propagowanie wiedzy na temat choroby. Stowarzyszenie jest członkiem European Gaucher Alliance. www.facebook.com/Gaucher.pl

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - organizacja parasolowa skupiająca stowarzyszenia osób z chorobami rzadkimi i ich rodziny. Inicjator kampanii Rzadkie Choroby są Częste oraz organizator Dnia Chorób Rzadkich. www.rzadkiechoroby.pl

Użyte tagi: choroby rzadkie, choroba Gauchera, choroba Fabry’ego, choroba DiGeorge'a, Akromegalia