Artykuły i poradniki Akromegalia:

Kilka słów:

Powiększone dłonie, stopy czy zmienione rysy twarzy – to objawy, jakie mogą świadczyć o akromegalii. Mimo charakterystycznych symptomów, choroba wciąż pozostaje trudna do zdiagnozowania. Tymczasem im później rozpoznana, tym groźniejsze powikłania. Dlatego 17 maja 2017 roku w ramach Ogólnopolskiego Dnia Wiedzy o Akromegalii rusza kolejna odsłona akcji edukacyjnej budującej świadomość społeczną o tej rzadkiej chorobie.

Kilka słów:

Akromegalia to choroba, która prowadzi do powiększenia dłoni, stóp, twarzy, serca oraz wątroby. Mimo, że objawy są widoczne na pierwszy rzut oka, pacjenci czekają na właściwą diagnozę nawet 9 lat. Polskie Towarzystwo Endokrynologiczne oraz Stowarzyszenie Osób Chorych na Akromegalię prowadzi działalność edukacyjną, która ma budować wiedzę na temat charakterystycznych objawów akromegalii. Już w środę, 8 czerwca zostanie uruchomiona specjalna infolinia.

Kilka słów:

Maj to miesiąc budowania wiedzy na temat akromegalii. Zmiana rysów twarzy, powiększenie dłoni, stóp, języka to podstawowe objawy tej choroby. Choć widać ją na pierwszy rzut oka, wciąż głównym problemem pozostaje właściwa diagnoza, na którą pacjenci czekają nawet 9 lat. 6 maja 2016 r. uruchomiona zostanie infolinia dla osób, które chciałyby skonsultować się z lekarzem endokrynologiem i dowiedzieć się więcej na temat akromegalii.

Kilka słów:

Wysocy ludzie o silnych rysach twarzy budzili podziw już w czasach antycznych. Starożytni Giganci, Goliat, czy faraon Amnehotep IV przechodzili do mitów i legend jako bohaterowie. Dawniej nikt nie podejrzewał, że to co u nich podziwiano, było w rzeczywistości oznaką choroby.

Kilka słów:

III Ogólnopolski Dzień Wiedzy o akromegalii

Kilka słów:

Z okazji Międzynarodowego Dnia Choroby Pompego na terenie Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego został otwarty „Ogród Pompego”. To miejsce stworzone z rzadkich roślin, by zaprosić do poznania równie rzadkiej choroby Pompego.

Kilka słów:

15 kwietnia 2015 r. Polska po raz drugi włącza się w obchody Międzynarodowego Dnia choroby Pompego. Z tej okazji na terenie Kampusu Banacha Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego otwarty zostanie pierwszy „Ogród Pompego”.

Kilka słów:

Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2015.

Kilka słów:

Już 28 lutego 2015 r. po raz piąty w Polsce odbędzie się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu na Wsypie w warszawskich Łazienkach Królewskich. Szczególnym wydarzeniem będzie inauguracja ogólnopolskiej akcji społecznej #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich, którą wspierać będzie nawet 2 miliony polskich pacjentów i pomoże budować świadomość o chorobach rzadkich.

Kilka słów:

Szpital przyjazny pacjentom i komfortowe warunki leczenia to cel nowego programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”. W wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstaną specjalne przestrzenie dedykowane pacjentom z chorobami rzadkimi. Otwarcie pierwszej Stacji ETZ odbędzie się 17 grudnia 2014 r. w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii.