Artykuł:
CHOROBY RZADKIE dotykają ponad 2 miliony Polaków i wbrew pozorom są CZĘSTE.
Napisany przez M-S-M, dnia 2013-10-24 08:52:37
6 tysięcy chorób. 6 procent społeczeństwa. Prawie nikt o nich nie wie.
Trwa kampania społeczna RZADKIE CHOROBY SĄ CZĘSTE. Dzięki niej mamy okazję dowiedzieć się czym są choroby rzadkie i jak wielu ludzi w Polsce dotyczą. Zalicza się do nich miedzy innymi Zespół Fabry’ego, Niemanna-Picka, ale też choroby bardziej znane jak mukowiscydoza, hemofilia, czy nowotwory dziecięce.
Choroby rzadkie w większości uwarunkowane są genetycznie, ale nie jest to jedyny łączący je mianownik. Utrudniony dostęp do diagnostyki, leczenia oraz opieki to tylko niektóre trudności z jakimi borykają się osoby chore na choroby rzadkie. Jednym z największych problemów jest niewiedza, która sprawia, że osoby z chorobami rzadkimi są niewidoczne, a ich głos niesłyszalny.
Spot „Rzadkie Choroby są Częste”
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich „Orphan” jest właścicielem praw autorskich do spotu telewizyjnego "Rzadkie Choroby są Częste"
W ramach kampanii zbierane są głosy poparcia dla wprowadzenia Planu Narodowego, dokumentu, który pozwoli stworzyć odpowiednią politykę zdrowotną i poprawić jakość życia pacjentów. Włącz się do akcji i oddaj swój głos poparcia na stronie www.nadziejawgenach.pl.
Jednym z odważnych celów kampanii jest stworzenie listy chorób rzadkich w Polsce. Do tego potrzebna jest Wasza pomoc! Jeśli znasz osobę lub chorujesz i chcesz wpisać na listę rzadkie schorzenie genetyczne skontaktuj się z nami na stronie www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Dowiedz się więcej o chorobach rzadkich na www.nadziejawgenach.pl.
PR
Użyte tagi: choroby rzadkie, choroba Gauchera
