Artykuł:
Dzień Chorób Rzadkich 2014 - dokąd zmierzamy?
Napisany przez M-S-M, dnia 2014-03-06 13:47:12
28 lutego 2014 r. odbył się po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpoczęła doroczna konferencja w Pałacu Kultury i Nauki, podczas której specjaliści oraz organizacje pacjenckie podkreślili konieczność szybkiego wdrożenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich.
W Polsce na choroby rzadkie cierpi około 6 procent społeczeństwa, czyli nawet 2 miliony osób. Ich życie to codzienna walka z utrudnieniami wynikającymi z braku systemu, który zapewniłby kompleksową opiekę osobom chorym zarówno od strony medycznej, jak i społecznej. Rozwiązaniem jest Narodowy Plan dla Chorób rzadkich, dokument który realnie wpłynie na poprawę jakości życia osób chorych. Stworzy usystematyzowaną politykę zdrowotną, poprawi dostęp do opieki medycznej i socjalnej oraz usprawni diagnostykę. Wedle zaleceń Rady Unii Europejskiej z dn. 8 czerwca 2009 roku, dla państw członkowskich, Narodowe Plany powinny wejść w życie do końca 2013 roku. Polska jako jedyny kraj członkowski wciąż nie rozwiązała tej kwestii.
Tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich upłynął pod znakiem Narodowego Planu dla chorób rzadkich oraz kolejnych kroków jego wprowadzenia. Podczas konferencji głos zabrali m.in. Stanisław Maćkowiak- Wiceprzewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich, Profesor Zbigniew Szawarski, Maria Libura z Instytutu Chorób Rzadkich przy Uczelni Łazarskiego oraz przedstawiciele organizacji pacjentów, którzy wypowiadali się w kwestii istotności tego dokumentu.
„Jako przedstawiciel środowiska pacjenckiego jestem zaniepokojony nieobecnością reprezentanta Ministerstwa Zdrowia. Celem tego spotkania było podsumowanie oraz wyznaczenie kolejnych kroków działania w kierunku poprawy trudnej rzeczywistości, w jakiej znajdują się polscy pacjenci z rzadkimi chorobami” – powiedział Stanisław Maćkowiak, Wiceprzewodniczący Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
Obecna na konferencji Poseł Barbara Czaplicka - Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, obiecała wszystkie informacje przekazać do Ministerstwa Zdrowia.
„Konieczne jest jak najszybsze wdrożenie trzech filarów, na których oprze się cały system wsparcia opieki i leczenia dla pacjentów z rzadkimi chorobami. Zaliczamy do nich: zwarty wielopoziomowy Rejestr chorób rzadkich, sieć centrów referencyjnych oraz powstanie centralnego ośrodka koordynującego i monitorującego wdrażanie i realizację Narodowego Planu”- mówi Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
„Na stronie www.nadziejawgenach.pl, zbieramy głosy poparcia na rzecz wdrożenia Narodowego Planu. Mamy nadzieję, że dzięki społecznemu wsparciu uda nam się zmobilizować rządzących do zintensyfikowanej pracy nad urzeczywistnieniem tego dokumentu” – dodaje.
W ramach budowania świadomość na temat chorób rzadkich 28 lutego została zainagurowana wystawa „Rzadkie Choroby są częste”. Wstawa ma pomóc zrozumieć codzienność osób chorych oraz tłumaczyć jak powstają choroby genetyczne. Na stronie www.nadziejawgenach.pl na bieżąco będą uzupełniane informacje o kolejnych lokalizacjach wystawy.
O organizatorze kampanii:
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan powstało w 2005 roku jako organizacja parasolowa, skupiająca stowarzyszenia osób z chorobami rzadkimi, by wzmocnić ich siłę oddziaływania. Celem Krajowego Forum, poprzez dialog z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, jest organizacja właściwego i efektywnego systemu terapii i opieki dla osób z chorobami rzadkimi.
Więcej informacji o tegorocznych obchodach na stronie http://www.dzienchorobrzadkich.pl/
PR
Użyte tagi: choroby rzadkie, choroba Gauchera
