Artykuł:

Dzień Chorób Rzadkich 2014

Napisany przez Michalska Małgorzata, dnia 2014-02-27 15:17:36

Nadchodzi dzień szczególny, dzień osób, których na co dzień nie dostrzegamy. Już jutro 28 lutego 2014 r. odbędzie się po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu Kultury i Nauki, a szczególnym wydarzeniem będzie otwarcie multimedialnej wystawy, która pomoże zrozumieć codzienność osób dotkniętych rzadką chorobą.

W całej Unii Europejskiej pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami genetycznymi jest około 36 milionów. Liczba chorych przewyższa populację większości państw europejskich. W Polsce na choroby rzadkie cierpi około 6 procent społeczeństwa, czyli około 2 milionów Polaków. Mimo to ich potrzeby są marginalizowane. Czy jest szansa na zmiany?

Dzień Chorób Rzadkich 2014 koncentruje się wokół zagadnienia opieki. Obchody tradycyjnie rozpocznie konferencja, której wiodącym tematem będzie dyskusja na temat wprowadzenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich. O zabranie głosu zostali poproszeni: Posłanka Barbara Czaplicka, Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz, Prof. Jolanta Sykut-Cegielska, Krajowy Konsultant ds. Pediatrii Metabolicznej, Prof. Zbigniew Szawarski, Przewodniczący Komitetu Bioetyki przy Prezydium PAN. Wskażą oni priorytety działania w obrębie chorób rzadkich na nadchodzący czas oraz przeanalizują minione wydarzenia. Konferencja odbędzie się w godz. 11:00 do 12.30 – wejście główne od ulicy Marszałkowskiej w sali im. S.I. Witkacego, 6 piętro.

Z okazji Dnia Chorób Rzadkich 28 lutego rusza WYSTAWA „Rzadkie Choroby są częste”. Pozwoli ona poznać choroby rzadkie i historie osób nimi dotkniętych.

Wystawa to podróż od kodu DNA przez rzadkie choroby, aż do historii ludzi nimi dotkniętych. Ogromnym walorem wystawy jest jej ludzka strona. Choroby genetyczne opisane są wydarzeniami z życia wziętymi. Choć nie sposób postawić się w sytuacji osoby dotkniętej chorobą rzadką, to przez projekt taki jak ten, można lepiej te osoby zrozumieć, wyobrazić sobie ich codzienność. Wystawę odwiedzać można w PKiN od 28 lutego do 6 marca w godzinach 10:00 – 18:00. Wstęp wolny. Serdecznie zapraszamy! – mówi Mirosław Zieliński Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Podczas zwiedzania, każdy będzie mógł realnie wspomóc osoby chore oddając głos poparcia dla Narodowego Planu. By oddać głos wystarczy odcisnąć swoją dłoń na specjalnie przygotowanym urządzeniu. Wystawa pozostanie w Pałacu Kultury i Nauki przez tydzień, by następnie przenieść się do innych miejsc stolicy, a w końcu wyruszyć w Polskę.

Głosy zbierane są także na stronie www.nadziejawgenach.pl

Życie poza systemem

Trudna diagnostyka, brak leków lub ograniczony dostęp do leczenia. Brak ośrodków medycznych, które specjalizują się w chorobach rzadkich oraz brak systemowych rozwiązań. To codzienność osób chorych na choroby rzadkie. Organizacje pacjenckie od lat zabiegają o wprowadzenie Narodowego Planu, dokumentu, który realnie wpłynie na poprawę jakości życia osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Według rekomendacji Rady Unii Europejskiej z dn. 8 czerwca 2009 roku, dla państw członkowskich, Narodowe Plany powinny wejść w życie nie później niż przed końcem 2013 roku. 27-28 września 2013r. w Warszawie odbyła się międzynarodowa konferencja podsumowująca dotychczasowe działania w zakresie opieki i terapii chorób rzadkich w ramach europejskiego projektu. Ocena, której dokonali uczestnicy konferencji ma posłużyć jako konstruktywny mechanizm dochodzenia do oczekiwanych przez Pacjentów i Unię Europejska rozwiązań.

Podczas zeszłorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich Minister Zdrowia zaprezentował dokument „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa” – ogólną strategię, która wytycza kolejne etapy drogi i wskazuje, jakie kroki podjąć w sferze zarówno medycznej jak i społecznej, aby poprawić sytuację pacjentów. „Jako przedstawiciele organizacji pacjenckich będziemy zabiegać o jak najszybsze uchwalenie przez Radę Ministrów przyjętego przez Ministerstwo Zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Pozwoli to na stopniową poprawę sytuacji zdrowotnej i socjalnej pacjentów i ich rodzin”- powiedział Mirosław Zieliński.

Więcej informacji o tegorocznych obchodach na stronie http://www.dzienchorobrzadkich.pl/, www.nadziejawgenach.pl oraz https://www.facebook.com/events/293335020817119/

Organizator:

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - organizacja parasolowa skupiająca stowarzyszenia osób z chorobami rzadkimi i ich rodziny. Inicjator kampanii Rzadkie Choroby są Częste oraz organizator Dnia Chorób Rzadkich.

Działania prowadzone w ramach kampanii