Artykuł:
II Ogólnopolski Dzień Wiedzy o Akromegalii -Zwróć uwagę na zmianę wyglądu!
Napisany przez M-S-M, dnia 2014-05-13 08:26:40
12 maja po raz drugi w Polsce obchodzimy Dzień Wiedzy o Akromegalii. To rzadka, ale bardzo charakterystyczna choroba spowodowana nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu. Objawy są widoczne na pierwszy rzut oka: powiększone dłonie, stopy, rysy twarzy.
Już 12 maja w ramach Ogólnopolskiego Dnia Wiedzy o Akromegalii została zainagurowana kampania mająca na celu budowanie świadomości na temat objawów akromegalii, co przyczyni się do szybszej diagnozy choroby i tym samym usprawni jej leczenie. Na ulicach Warszawy pojawili się specjalne wyszkoleni Edukatorzy z instalacjami zwracającymi uwagę na objawy akromegalii - powiększone dłonie, stopy, język oraz pogrubione rysy twarzy. Akromegalia jest chorobą bardzo charakterystyczną, dlatego warto odpowiedzieć na 4 proste pytania:
- Czy zauważyłeś pogrubienie rysów twarzy, warg, nosa, uszu?
- Czy Twoja obrączka/ pierścionek stały się za ciasne?
- Czy musiałeś zmienić rozmiar obuwia na większy?
- Czy zauważyłeś zmianę głosu, chrypkę, powiększenie języka?
W ramach kampanii powstał film (www.vimeo.com/94945231) uczulający, by zwracać uwagę na te charakterystyczne zmiany wyglądu zewnętrznego.
Szacuje się, że na akromegalię choruje w Polsce około 2 tys. osób, a co roku wykrywanych jest 140 nowych przypadków. Specjaliści jednak podejrzewają, że osób dotkniętych tą chorobą jest znacznie więcej, tylko nie zostali oni jeszcze zdiagnozowani. Chorują głównie osoby w czwartej i piątej dekadzie życia. Czas jaki przeciętnie upływa od momentu pojawienia się pierwszych objawów do chwili rozpoznania choroby to aż 7-9 lat. Dlatego tak ważne jest budowanie społecznej świadomości o charakterystycznych objawach nie tylko wśród lekarzy, ale i wyczulenie opinii publicznej na ten temat.
„Największy problem z akromegalią, to późna rozpoznawalność. Im dłużej trwa choroba, tym z jednej strony większy rozrost guza przysadki, a z drugiej - rozwój powikłań. Dlatego tak ważne jest budowanie świadomości o charakterystycznych objawach akromegalii, nie tylko wśród pacjentów, ale także wśród lekarzy pierwszego kontaktu i specjalistów z innych dziedzin medycyny”- mówi prof. Wojciech Zgliczyński kierownik kliniki endokrynologii centrum medycznego kształcenia podyplomowego w Szpitalu Bielańskim w Warszawie.
Objawy i leczenie
Choroba wpływa na wzrost kości, ale także na tkanki miękkie, prowadząc między innymi do przerostu serca, tarczycy, wątroby i jelit. Zmienia się wygląd zewnętrzny - powiększają się nos, usta i język, rozrasta się żuchwa, prowadząc do przodozgryzu oraz zwiększenia odstępów między zębami. Dochodzi do powiększenia rąk i stóp, co zmusza chorych w okresie kilku lat do zmiany rozmiaru noszonych butów i rękawiczek na większy (u kobiet pierwszym sygnałem może być konieczność zmiany rozmiaru pierścionków). Chorzy skarżą się na bóle głowy i wzmożoną potliwość.
Chorobę wykryto u mnie przypadkiem po 8 latach od pierwszych objawów- bardzo dobrze pamiętam ten moment, gdy w 2002 roku odwiedziła mnie dawna znajoma, która od razu zwróciła uwagę na mój powiększony nos. Dodatkowym objawem były bóle stawów, jednak zarówno zmiany w rysach twarzy jak i bóle stawów wiązałam z wiekiem oraz wcześniejszym problemami zdrowotnymi. Po 2 latach od leczenia farmakologicznego guz został usunięty chirurgicznie bez powikłań - wspomina Renata (67lat), pacjentka.
Nadmierna produkcja hormonu wzrostu, spowodowana guzem przysadki mózgowej, prowadzi do rozwoju powikłań w wielu układach m.in. krążenia (nadciśnienie tętnicze, niewydolność serca), oddechowym (uporczywe chrapanie i okresy bezdechu w czasie snu), pokarmowym (zaparcia i polipy jelita grubego), wewnątrzwydzielniczym (cukrzyca, powiększenie tarczycy i nadczynność tarczycy), kostno-stawowym (choroba zwyrodnieniowa stawów), nerwowym (bóle głowy). Podstawową metodą leczenia jest operacja polegająca na usunięciu guza metodą mało inwazyjną - przez nos oraz leczenie farmakologiczne, które zmniejszające wielkość guza.
Miałam to szczęście, że chorobę wykryto u mnie w miarę szybko, bo po 3 latach od zauważenia pierwszych objawów- bóle głowy, nieregularne miesiączki, zmiana barwy głosu. Operowano mnie dwukrotnie. Po roku od pierwszej operacji stwierdzono nawrót, podczas drugiej operacji usunięto znaczną część guza. Po operacji moje rysy twarzy złagodniały, miesiączki się unormowały. Od tamtej pory przyjmuję leki, które powodują hamowanie rozwoju pozostałości guza”- opowiada Anna, u której akromegalie wykryto w wieku 30 lat.
„Duży guz przysadki trudno jest całkowicie zoperować a zaawansowane powikłania choroby leczyć. Tak więc akromegalię powinniśmy rozpoznawać na podstawie wczesnych, ale bardzo charakterystycznych objawów, wspomagając się badaniami stężeń hormonu wzrostu oraz czynników wzrostowych”- dodaje prof. Zgliczyński.
Więcej informacji na www.akromegalia.pl.
Kampania odbywa się pod patronatem Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego.
Treść zawarta w materiałach informacyjnych została skonsultowana przez Radę Naukową portalu www.akromegalia.pl. Projekt realizowany przy współpracy firmy Ipsen Sp. Z o.o.
PR
Użyte tagi: choroby rzadkie, choroba Gauchera, choroba Fabry’ego, choroba DiGeorge'a, Akromegalia
