Artykuł:
Nie lekceważ zmian wyglądu!
Napisany przez M-S-M, dnia 2014-06-10 08:47:45
Zmiana rysów twarzy, powiększenie dłoni, stóp, języka to podstawowe objawy akromegalii. Choć chorobę widać na pierwszy rzut oka, wciąż głównym problemem pozostaje właściwa i wczesna diagnoza. Trwa kampania budująca świadomość na temat charakterystycznych objawów akromegalii.
Akromegalia spowodowana jest nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu. Choroba ta rozwija się wolno, a postępujące zmiany rysów twarzy i ciała często kojarzone są z naturalnym procesem starzenia. W konsekwencji choroba ta rozpoznawana jest późno i może prowadzić do nieodwracalnych zmian. Celem kampanii jest uwrażliwienie Polaków na zmiany ich wyglądu. Przyczyni się to do szybszej diagnozy choroby i tym samym usprawni jej leczenie. Poprzez odpowiedź na 4 proste pytania można łatwo sprawdzić czy problem dotyczy nas lub naszych bliskich:
- Czy zauważyłeś pogrubienie rysów twarzy, warg, nosa, uszu?
- Czy Twoja obrączka/ pierścionek stały się za ciasne?
- Czy musiałeś zmienić rozmiar obuwia na większy?
- Czy zauważyłeś zmianę głosu, chrypkę, powiększenie języka?
W ramach kampanii powstał film (www.vimeo.com/94945231) uczulający, by zwracać uwagę na niepokojące zmiany wyglądu zewnętrznego. 16 czerwca zostanie uruchomiona infolinia, gdzie pod numerem 501 271 187 w godz.9.00-15.00 lekarz specjalista odpowie na wszystkie pytania dotyczące akromegalii. 15 czerwca w Warszawie odbędzie się spotkanie inicjujące założenie pierwszego w Polsce Stowarzyszenia osób chorych na Akromegalię.
Szybka diagnoza = skuteczne leczenie
Szacuje się, że na akromegalię choruje w Polsce około 2 tys. osób, a co roku wykrywanych jest 140 nowych przypadków. Specjaliści jednak podejrzewają, że osób dotkniętych tą chorobą jest znacznie więcej, tylko nie zostali oni jeszcze zdiagnozowani. Czas jaki przeciętnie upływa od momentu pojawienia się pierwszych objawów do chwili rozpoznania choroby to aż 7-9 lat.
„Największy problem z akromegalią, to późna rozpoznawalność. Im dłużej trwa choroba, tym z jednej strony większy rozrost guza przysadki, a z drugiej - rozwój powikłań. Dlatego tak ważne jest budowanie świadomości o charakterystycznych objawach akromegalii, nie tylko wśród pacjentów, ale także wśród lekarzy pierwszego kontaktu i specjalistów z innych dziedzin medycyny”- mówi prof. Wojciech Zgliczyński kierownik kliniki endokrynologii centrum medycznego kształcenia podyplomowego w Szpitalu Bielańskim w Warszawie.
Miałam to szczęście, że chorobę wykryto u mnie w miarę szybko, bo po 3 latach od zauważenia pierwszych objawów- bóle głowy, nieregularne miesiączki, zmiana barwy głosu. Operowano mnie dwukrotnie. Po roku od pierwszej operacji stwierdzono nawrót, podczas drugiej operacji usunięto znaczną część guza. Po operacji moje rysy twarzy złagodniały, miesiączki się unormowały. Od tamtej pory przyjmuję leki, które powodują hamowanie rozwoju pozostałości guza- opowiada Anna, u której akromegalie wykryto w wieku 30 lat.
Podstawową metodą leczenia jest operacja polegająca na usunięciu guza metodą mało inwazyjną - przez nos oraz leczenie farmakologiczne, które zmniejsza wielkość guza.
Duży guz przysadki trudno jest całkowicie zoperować a zaawansowane powikłania choroby leczyć. Tak więc akromegalię powinniśmy rozpoznawać na podstawie wczesnych, ale bardzo charakterystycznych objawów, wspomagając się badaniami stężeń hormonu wzrostu oraz czynników wzrostowych- dodaje prof. Zgliczyński.
Więcej informacji na www.akromegalia.pl.
Kampania odbywa się pod patronatem Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego.
Treść zawarta w materiałach informacyjnych została skonsultowana przez Radę Naukową portalu www.akromegalia.pl. Projekt realizowany przy współpracy firmy Ipsen Sp. Z o.o.
Użyte tagi: choroby rzadkie, choroba Gauchera, choroba Fabry’ego, choroba DiGeorge'a, Akromegalia
