Artykuł:

Pierwszy zielony krok wsparcia za nami

Napisany przez M-S-M, dnia 2013-11-04 09:28:14

Wraz z końcem października zakończyła się pierwsza w Polsce akcja społeczna Steps ahead of Gaucher. W Polsce na tę ultrarzadką chorobę genetyczną cierpi zaledwie 60 osób. Akcja pozwoliła zwrócić uwagę na chorych i ich problemy.

Jest ich garstka. Mieszkają w różnych częściach kraju. Mają różne pasje, problemy i potrzeby. Łączy ich ultrarzadka, genetyczna choroba Gauchera.

Istotą tego schorzenia jest nieprawidłowe funkcjonowanie lizosomów, czyli komórek odpowiedzialnych za metabolizm niektórych substancji w organizmie. W przypadku choroby Gauchera, organizm nie wytwarza enzymu, niezbędnego do rozkładu naturalnie występującej w ciele człowieka substancji tłuszczowej. Ta odkładając się w narządach wewnętrznych, takich jak śledziona, wątroba, czy szpik kostny, nieodwracalnie je uszkadza. Jeszcze 30 lat temu była to nieuleczalna choroba prowadząca do trwałego inwalidztwa.

Największe trudności sprawia pacjentom dotarcie do specjalistów i odnalezienie placówek medycznych, w których mogą otrzymać pomoc lekarską. Niejednokrotnie przez regularne wizyty w szpitalach oddalonych o wiele kilometrów od domu, są zmuszeni do rezygnacji z życia zawodowego.

Podwójny los na loterii?

Mimo przeciwności osoby cierpiące na chorobę Gauchera, mówią, że trafiły podwójny los na loterii. Ta rzadka choroba genetyczna, która dotyka jedną na 20 000 tysięcy osób, jest jednym z nielicznych rzadkich schorzeń , które może być skutecznie leczone.

Wojciech Oświeciński, obecnie Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera był pierwszym pacjentem w Polsce, który otrzymał leczenie.

„Kiedyś zdiagnozowanie tej choroby oznaczało wyrok, dziś możliwe jest leczenie. Lek ratuje przed bolesnymi operacjami i wózkiem inwalidzkim” – powiedział Wojciech Oświeciński.

Jedną z około 60 zdiagnozowanych w Polsce osób z chorobą Gauchera jest Mariusz, którego pasją jest jazda na rowerze. „Na rowerze jeżdżę odkąd pamiętam gdyż to chyba jedyny sport, który mogłem uprawiać ze względu na chorobę. Do czasu gdy zacząłem przyjmować lek, jeździłem na rowerze tylko po najbliższej okolicy, bo na tyle pozwalało mi zdrowie. Odkąd jestem leczony moje wycieczki rowerowe są coraz dłuższe. Nie wiem jak wyglądałoby moje życie gdybym był pozbawiony leczenia, pewnie zamiast na rowerze jeździłbym na wózku inwalidzkim” – zaznacza.

Pierwszy zielony krok

Steps ahead of Gaucher to inicjatywa społeczna stworzona przez National Gaucher Foundation. Akcja powstała z myślą o zwróceniu uwagi na niezwykle rzadką, genetyczną chorobę Gauchera i potrzeby pacjentów. Kampania społeczna odbywa się w październiku, czyli światowym miesiącu budowania świadomości o chorobie Gauchera. W tym roku Polacy po raz pierwszy mieli okazję wziąć w niej udział.

11 października warszawiacy zawiązali zielone sznurówki, które są symbolem akcji i postawili krok wsparcia dla osób chorych na Gauchera. Pokazali, że pacjenci idą pewnie do przodu, a stawiając każdy kolejny krok z nadzieją spoglądają w przyszłość. W piątkowe popołudnie Centrum Warszawy pulsowało w rytmie skocznej Zumby, którą poprowadziła trenerka Katarzyna Gnich. Na stołecznych ulicach pojawili się warszawscy licealiści. Występując w roli wolontariuszy rozdawali sznurówki, dzielili się wiedzą na temat choroby Gauchera i zapraszali do udziału w akcji. Przechodnie wraz z przedstawicielami Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera, na warszawskiej „Patelni” postawili wspólny, zielony krok. Inicjatywę wsparła między innymi Klaudia Carlos oraz prof. Irena Lipowicz Rzecznik Praw Obywatelskich.

„Jako członkowie stowarzyszenia i osoby chore, co dzień stawiamy krok w kierunku budowania świadomości o chorobie Gauchera. Akcja Steps ahead of Gaucher to pierwsza tak duża inicjatywa. Akcja spotkała się z niezwykłym entuzjazmem, dlatego zamierzamy ją kontynuować w przyszłym roku” – mówi Wojciech Oświeciński, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z chorobą Gauchera.

Do przechodniów trafiło ponad 1500 par sznurówek. Zielone sznurki pojawiły się między innymi w Poznaniu, Rzeszowie, Łęknicy, Płocku i wielu innych miastach, gdzie głośno mówiło się o chorobie Gauchera i problemach z jakimi borykają się pacjenci.

Na profilu www.facbook.com/DzienChorobRzadkich znajdują się wszelkie aktualne informacje dotyczące kampanii.

Partnerem akcji jest Genzyme a Sanofi Company.

***

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera, to organizacja zrzeszająca kilkadziesiąt osób dotkniętych chorobą Gauchera. Chorzy działając razem w ramach stowarzyszenia walczą o zachowanie ciągłości leczenia. Drugim bardzo istotnym założeniem jest propagowanie wiedzy na temat choroby. Stowarzyszenie jest członkiem European Gaucher Alliance.

Genzyme a Sanofi Company, to międzynarodowa firma biotechnologiczna, która od 30 lat zajmuje się opracowywaniem terapii dla osób z ultra rzadkimi chorobami genetycznymi. Jako pionier w tworzeniu nowych sposobów leczenia chorób genetycznych, Genzyme koncentruje się na poprawie jakość życia pacjentów i ich rodzin.

Więcej informacji dostępnych jest na stronie www.genzyme.com