Artykuł:
Podejmij wyzwanie dla chorób rzadkich!
Napisany przez M-S-M, dnia 2014-09-01 09:19:56
Tysiące ludzi na całym świecie oblewa się wodą z kostkami lodu w ramach akcji Ice Bucket Challenge. Wszystko po to, by wspierać pacjentów z zanikowym stwardnieniem bocznym - SLA i popularyzować wiedzę na temat chorób rzadkich. Podejmij wyzwanie i dowiedz się więcej!
Stwardnienie zanikowe boczne (SLA) to jedna z około 7 tysięcy chorób rzadkich. W Polsce rzadkie choroby dotykają blisko 6 procent społeczeństwa, czyli niemal 2 miliony Polaków. Mimo to wciąż są mało znane.
W ramach akcji Ice Bucket Challenge znana blogerka Natalia Hatalska wsparła nie tylko stowarzyszenie i pacjentów z SLA, ale także Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.
https://www.youtube.com/watch?v=K3m0vspGcTw
„To wspaniała akcja, która łączy w sobie zabawę i realną pomoc. Inicjatywa może służyć także budowaniu świadomości. Już teraz zachęcamy wszystkich do podjęcia wyzwania śladami Natalii Hatalskiej. Wyraźcie poparcie dla Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oddając swój głos na stronie www.nadziejawgenach.pl i nominujcie znajomych przekazując informacje o rzadkich chorobach dalej. Nakręcone filmy oznaczcie #RzadkieChoroby i publikujcie na profilu fb.com/DzienChorobRzadkich. Pomóżcie nam budować świadomość!”- zaprasza Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
Ice Bucket Challenge stawia przed uczestnikami akcji ultimatum. Aby wesprzeć rzadkie choroby należy wejść na stronę www.nadziejawgenach.pl i oddać swój głos poparcia dla Planu Narodowego klikając ikonę „Popieram” w ciągu 48 godzin od nominacji. Jeśli tego nie zrobisz, wylej na siebie kubeł lodowatej wody. Uczestnicy akcji coraz częściej, dla dobrej zabawy, wykonują obie czynności. Wszystko zostaje uwiecznione na filmie, w którym wymienione zostają kolejne nominowane osoby.
***
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - organizacja parasolowa skupiająca stowarzyszenia osób z chorobami rzadkimi i ich rodziny. Inicjator kampanii Rzadkie Choroby są Częste oraz organizator Dnia Chorób Rzadkich
PR
Użyte tagi: choroby rzadkie, choroba Gauchera, choroba Fabry’ego, choroba DiGeorge'a, Akromegalia, Mukopolisacharydoza
