Artykuł:

Ruszyła akcja edukacyjna dla osób chorych na Gauchera

Napisany przez M-S-M, dnia 2013-10-14 15:01:17

11 października w Warszawie rozpoczęła się międzynarodowa akcja społeczna, której celem jest popularyzacja wiedzy na temat ultrarzadkiej, genetycznej choroby Gauchera. W akcji, która trwa do końca października, może wziąć udział może każdy - wystarczy założyć zielone sznurówki!

Steps ahead of Gaucher to inicjatywa społeczna stworzona przez National Gaucher Foundation.
Jej celem jest zwrócenie uwagi na niezwykle rzadką chorobę Gauchera.

Głównym symbolem kampanii społecznej są zielone sznurówki. Dwa niewielkie sznurki poprzez nawiązanie do koloru zielonego niosą bardzo istotne przesłanie, które mówi, że osoby z chorobą Gauchera podążają naprzód i z nadzieją spoglądają w przyszłość. Akcję wesprzeć może każdy poprzez noszenie zielonych sznurówek w butach lub na ręku w formie bransoletki.

W tym roku Polacy po raz pierwszy mogli oficjalnie przyłączyć się do tej akcji. 11 października o godzinie 16:00 na warszawskiej Patelni (u wejścia na Stację Metro-Centrum) odbyło się wielkie ZUMBOWANIE dla osób chorych na Gauchera. Warszawiacy założyli zielone sznurówki i wspólnie okazali wsparcie tanecznym krokiem Zumby. Do akcji przyłączyła się Klaudia Carlos, która chętnie postawiła swój zielony krok.

Inicjatorem polskiej edycji Steps ahead of Gaucher jest Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera. Partnerem akcji jest Genzyme a Sanofi Company.

Na stronie internetowej www.nadziejawgenach oraz profilu www.facbook.com/DzienChorobRzadkich zebrane zostaną fotografie butów internautów, którzy zawiązali sznurówki i wykonali krok wsparcia.

Choroba Gauchera to schorzenie genetyczne, które dotyka jedną na 20 000 tysięcy osób. Jej istotą jest nieprawidłowe funkcjonowanie lizosomów, czyli komórek odpowiedzialnych za metabolizm niektórych substancji w organizmie. W przypadku choroby Gauchera, organizm nie wytwarza enzymu, niezbędnego do rozkładu naturalnie występującej w ciele człowieka substancji tłuszczowej. Ta odkładając się w narządach wewnętrznych, takich jak śledziona, wątroba, czy szpik kostny, nieodwracalnie je uszkadza. Jeszcze 30 lat temu była to nieuleczalna choroba prowadząca do trwałego inwalidztwa.

Wojciech Oświeciński, obecnie Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera był pierwszym pacjentem w Polsce, który otrzymał leczenie. „Kiedyś zdiagnozowanie tej choroby oznaczało wyrok, dziś możliwe jest leczenie. Lek ratuje przed bolesnymi operacjami i wózkiem inwalidzkim” – powiedział Wojciech Oświeciński.

Jedną z około 60 zdiagnozowanych w Polsce osób z chorobą Gauchera jest Mariusz, którego pasją jest jazda na rowerze. „Na rowerze jeżdżę odkąd pamiętam gdyż to chyba jedyny sport, który mogłem uprawiać ze względu na chorobę. Do czasu gdy zacząłem przyjmować lek, jeździłem na rowerze tylko po najbliższej okolicy, bo na tyle pozwalało mi zdrowie. Odkąd jestem leczony moje wycieczki rowerowe są coraz dłuższe. Nie wiem jak wyglądałoby moje życie gdybym był pozbawiony leczenia, pewnie zamiast na rowerze jeździłbym na wózku inwalidzkim” – zaznacza.

***

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera, to organizacja zrzeszająca kilkadziesiąt osób dotkniętych chorobą Gauchera. Chorzy działając razem w ramach stowarzyszenia walczą o zachowanie ciągłości leczenia. Drugim bardzo istotnym założeniem jest propagowanie wiedzy na temat choroby. Stowarzyszenie jest członkiem European Gaucher Alliance.

Genzyme a Sanofi Company, to międzynarodowa firma biotechnologiczna, która od 30 lat zajmuje się opracowywaniem terapii dla osób z ultra rzadkimi chorobami genetycznymi. Jako pionier w tworzeniu nowych sposobów leczenia chorób genetycznych, Genzyme koncentruje się na poprawie jakość życia pacjentów i ich rodzin.

Więcej informacji dostępnych jest na stronie www.genzyme.com