Artykuł:
Ruszyła kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką
Napisany przez M-S-M, dnia 2014-04-29 09:48:35
W Polsce z chorobą Fabry’ego żyje około 50 osób. To choroba, której nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Klimat obawy, dyskomfortu i izolacji tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z tak rzadkimi chorobami. Kampania „Kim jest Fabry?” ma to zmienić.
„Kim jest Fabry?” to kontynuacja zainaugurowanej w zeszłym roku kampanii społecznej „Gdzie jest Fabry?”. Jej celem jest zwrócenie uwagi na rzadką i ciągle mało znaną chorobę Fabry’ego.
„Chcemy pokazać, jak wygląda życie osób z chorobą Fabry’ego i wywołać dyskusję na ten temat. W tym roku we współpracy z Tomaszem Saprykiem przygotowaliśmy krótki film, który jest próbą odpowiedzi na pytanie „Kim jest Fabry?” – mówi Roman Michalik, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego, organizatora kampanii. „Poprzez film postanowiliśmy opowiedzieć o swoim życiu z chorobą i dać społeczeństwu możliwość poznania nas oraz choroby Fabry’ego. Świadomość ma ogromne znaczenie, bo dzięki niej wiemy, że nie jesteśmy osamotni”.
Choroba Fabry’ego jest jedną z około 6 tysięcy rzadkich chorób, które w Polsce dotyczyć mogą nawet dwóch milionów ludzi. „Mówiąc o chorobie Fabry’ego, zwracamy uwagę także na uniwersalne problemy, z jakimi zmagają się osoby z chorobami rzadkimi. Poczucie izolacji i brak zrozumienia to codzienność polskich pacjentów. Wspólnie chcemy to zmieniać”– zaznacza Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, patrona kampanii.
Niemy happening
Drugą część kampanii społecznej pod hasłem „Kim jest Fabry?” rozpoczął niemy happening. 25 kwietnia, czyli w Światowy Dzień DNA, tuż przed południem na ulice Warszawy wyruszyli aktorzy i wolontariusze z zaklejonymi taśmą ustami. To symbol osób dotkniętych chorobą Fabry’ego, które żyją w milczeniu i do tej pory niewiele mówiły o swoim życiu. Aktorzy rozdali
przechodniom ulotki, które będą zachęcają do poznania odpowiedzi na pytanie „Kim jest Fabry?”. Odpowiedzią jest film, który ma dziś swoją premierę. Głównym bohaterem filmu jest Fabrycy. Wycofany, skryty mężczyzna, stojący na uboczu. On również ma zaklejone taśmą usta. W rolę głównego bohatera wcielił się Tomasz Sapryk.
Zobacz film: https://www.youtube.com/watch?v=CsUhesCAjAQ
Niewidoczna choroba
Choroba Fabry’ego jest spowodowana brakiem enzymu-a-galaktozydazy, który odpowiedzialny jest za przemianę materii. Sprawia to, że w organizmie osób chorych cały czas gromadzą się szkodliwe produkty metabolizmu, które coraz bardziej uszkadzają narządy wewnętrzne: serce, nerki i mózg. Pierwsze objawy choroby Fabry’ego pojawiają się w dzieciństwie. Są nimi najczęściej piekące, napadowe bóle rąk i stóp oraz zaburzenia wydzielania potu prowadzące do upośledzonej termoregulacji. Kilka lat później pojawiają się charakterystyczne zmiany skórne oraz objawy ze strony przewodu pokarmowego. Chorobę najczęściej rozpoznaje się około trzeciej dekady życia, kiedy zaburzona zostaje praca serca oraz nerek. Średnia długość życia mężczyzn wynosi 45–50 lat.
Niewidoczni ludzie
Około 50 osób w Polsce od 10 lat bezskutecznie walczy o ratujące życie leczenie. Jedynie chorzy w najcięższym stanie oraz zakwalifikowani do nadań klinicznych otrzymują leczenie charytatywne. Pozostali przyjmują jedynie leki łagodzące objawy, w tym silne środki przeciwbólowe.
„Mimo istnienia zastępczej terapii enzymatycznej, która powstrzymuje rozwój choroby i pozwala uniknąć powikłań zagrażających życiu, wielu polskich pacjentów pozbawionych jest leczenia. We wszystkich krajach Unii Europejskiej osoby dotknięte chorobą Fabry’ego otrzymują skuteczne i refundowane leczenie. Wydaje się, że jedynie w Polsce nasze prawo do życia jest zbyt drogie, by uwzględnił je system opieki zdrowotnej” – tłumaczy Roman Michalik.
3 kwietnia Minister Zdrowia odmówił leczenia choroby Fabry’ego. „W kwietniu, czyli miesiącu budowania świadomości o chorobie Fabry’ego, musimy zacząć głośno mówić jak wygląda sytuacja osób z chorobą Fabry'ego w Polsce” – powiedział Roman Michalik.
Bieżące informacje dostępne są na www.facebook.com/GdzieJestFabry?
 |
 |
 |
 |
***
Organizatorzy:
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego skupia chorych, ich rodziny oraz wszystkich, którym na sercu leży pomoc pacjentom z tym rzadkim i ciężkim schorzeniem. Obecnie do naszego Stowarzyszenia należy ponad 40 osób. www.fabry.org.pl
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich
Organizacja parasolowa skupiająca stowarzyszenia osób z chorobami rzadkimi i ich rodziny. Patron kampanii „Kim jest Fabry?” oraz inicjator kampanii Rzadkie Choroby są Częste i organizator Dnia Chorób Rzadkich.
PR
Użyte tagi: choroby rzadkie, choroba Gauchera, choroba Fabry’ego
