Artykuł:
Ruszyła trzecia edycja międzynarodowego projektu Expression of Hope
Napisany przez M-S-M, dnia 2014-09-03 09:26:12
Dziś rusza trzecia edycja projektu Expression of Hope. To niezwykła inicjatywa łącząca osoby dotknięte lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi na całym świecie. Pacjenci oraz ich bliscy stworzą unikalne prace plastyczne, by budować świadomość o rzadkich chorobach i dzielić się swoimi doświadczeniami.
Expression of Hope to globalny projekt zainaugurowany w 2006 roku. Do udziału w inicjatywie zaproszone są wszystkie osoby związane z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi - pacjenci, ich bliscy, lekarze, opiekunowie oraz artyści.
Udział w programie polega na stworzeniu rysunku, obrazu, grafiki lub fotografii, która przedstawi nadzieję i zobrazuje doświadczenia, przeciwności oraz wyzwania jakie niesie ze sobą choroba.
„Jest to projekt, który w niezwykły sposób łączy społeczność pacjentów na całym świecie. Stworzone prace są nowym elementem budowania świadomości. Wierzę, że staną się powodem wielu rozmów i zainspirują wielu ludzi do zwrócenia uwagi na nieznane lizosomalne choroby spichrzeniowe. Serdecznie zachęcam wszystkie osoby chore do udziału w akcji” – mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich
Udział w projekcie jest prosty!
Aby wziąć udział w projekcie należy stworzyć pracę plastyczną – samodzielnie lub z pomocą bliskich. Sfotografować ją tak, by mieściła się wymiarach między 40,6 x 60,1 cm a 50,8 x 76,2 cm. Następnie krótko opisać w języku angielskim osobistą historię związaną z projektem. Na koniec należy zamieścić pracę w formie elektronicznej wraz z opisem na stronie www.expressionofhope.com w zakładce „submit your artwork”. Projekt nie zawiera bariery wiekowej. Dzieci biorące udział w Expression of Hope muszą otrzymać zgodę rodziców. Prace wysyłać można od 2 września do 30 listopada 2014r.
Projekty spełniające wymogi techniczne zostaną przekazane komisji programu Expression of Hope. Wybrane prace zostaną zaprezentowane na początku 2015r. Staną się częścią specjalnego albumu oraz ukażą się na internetowej stronie programu.
Szczegóły oraz wymagania techniczne dostępne są na stronie www.expressionofhope.com.
Informacje o Genzyme – spółce Sanofi
Firma Genzyme jest od ponad 30 lat jedną z wiodących firm opracowujących skuteczne metody leczenia rzadkich, wyniszczających chorób. Osiągamy te cele poprzez światowej klasy badania oraz dzięki poświęceniu i empatii naszych pracowników. Dążymy do wywierania pozytywnego wpływu na życie pacjentów i ich rodzin, skupiając się głównie na rzadkich schorzeniach oraz stwardnieniu rozsianym. Cel ten przyświeca nam i inspiruje nas każdego dnia. Skuteczne metody leczenia wprowadzone przez Genzyme na rynki na całym świecie są przełomowe i reprezentują ratujące życie postępy w medycynie. Jako spółka z grupy Sanofi, Genzyme czerpie korzyści z zasobów jednej z największych na świecie firm farmaceutycznych, dążącej do poprawy jakości życia pacjentów. Więcej informacji można uzyskać na stronie www.genzyme.com.
Informacje o Sanofi
Firma Sanofi, zdywersyfikowany i działający na skalę globalną lider sektora farmaceutycznego, zajmuje się odkrywaniem, opracowywaniem i upowszechnianiem rozwiązań terapeutycznych, które zaspokajają potrzeby pacjentów. Sanofi rozwija pozycję lidera w siedmiu głównych obszarach terapeutycznych: rozwiązania dla cukrzyków, szczepionki dla ludzi, innowacyjne leki, środki ochrony zdrowia, rynki wschodzące, zdrowie zwierząt oraz nowa spółka Genzyme. Firma Sanofi jest notowana na giełdach w Paryżu (EURONEXT: SAN) i Nowym Jorku (NYSE: SNY).
Lizosomalne choroby spichrzeniowe
Lizosomy to niewielkie organella komórek zawierające liczne enzymy. Wraz z białkami odpowiadają za przetwarzanie wielu substancji naturalnie występujących w organizmie człowieka. Zdarza się, że w wyniku kombinacji genów lub dziedziczenia lizosomy tracą swoje zdolności metaboliczne. Pojawiający się niedobór enzymów prowadzi do rozwoju lizosomalnych chorób spichrzeniowych, takich jak choroba Fabry’ego, Gauchera czy choroba Pompego. Substancje, które odkładają się w organizmie stopniowo niszcząc poszczególne narządy wewnętrzne. Dzięki istnieniu nowoczesnych, zastępczych terapii enzymatycznych możliwe jest powstrzymanie rozwoju chorób i zapewnienie normalnego życia pacjentom. Osoby, które mogą być leczone, przyjmują terapię do końca życia.
Użyte tagi: choroby rzadkie, choroba Gauchera, choroba Fabry’ego, choroba DiGeorge'a, Akromegalia
