Artykuł:
Rzadkie choroby są częste!
Napisany przez M-S-M, dnia 2013-09-25 09:41:34
Większość ludzi nigdy o nich nie słyszała. Tymczasem osoby z chorobami rzadkimi od lat walczą z problemem niewiedzy na swój temat oraz brakiem odpowiednich regulacji prawnych związanych z diagnozą, leczeniem, opieką. We wrześniu rozpocznie się kampania "Rzadkie Choroby Są Częste", której inauguracją będzie konferencja „RZADKIE CHOROBY - Ocena polityki Polski” w ramach europejskiego projektu EUROPLAN.
Dlaczego choroby rzadkie są częste? Poszczególne choroby są rzadkie, ale fakt, że jest ich ponad 6000 sprawia, że dotykają one ok. 6 proc. społeczeństwa, w Polsce nawet 2 miliony ludzi. Wśród nich jest Zespół Fabry'ego czy Niemanna-Picka, ale też choroby bardziej znane jak mukowiscydoza, hemofilia czy nowotwory dziecięce. W literaturze medycznej co tydzień opisywanych jest pięć nowych chorób rzadkich. Dotyczą one pacjentów w każdym wieku, jednak aż 75 % z nich dotyka dzieci.
Ola ma 11 lat, od ponad 8 choruje na nieuleczalną chorobę - Zespół Leigha. Urodziła się jako zdrowe dziecko. Do 3 roku życia bardzo dobrze się rozwijała: chodziła, mówiła, śpiewała piosenki, tańczyła. Niestety choroba jej to odebrała. Obecnie Ola nie chodzi, nie potrafi utrzymać sama równowagi, jej mowa uległa znacznemu pogorszeniu. Choroba, to także bardzo bolesne dystonie, epilepsja, zmiany napięcia i bóle mięśniowe. Mimo to Ola jest bardzo żywa, lubi zmiany, podróże. Każdy dzień to dla niej nowe wyzwania.
Brak systemowych rozwiązań utrudnia osobom chorym dostęp do specjalistycznej diagnostyki, leczenia oraz opieki medycznej. „Dlatego tak ważne jest wprowadzenie w życie Narodowego Plan dla chorób rzadkich, który pozwoli zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów”- powiedział Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii chorób Rzadkich. „27 września 2013 r. odbędzie się bardzo ważna dla nas konferencja organizowana we współpracy z Komisją Europejską, oceniająca przygotowanie Polski do wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Chcemy połączyć to ważne dla osób z chorobami rzadkimi wydarzenie z szerokimi działaniami edukacyjnymi skierowanymi do społeczeństwa”.
Tak dla powstania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich
Celem Kampanii "Rzadkie Choroby Są Częste" jest zbudowanie świadomości jak wiele osób w Polsce dotyka problem chorób rzadkich. „Z uwagi na fakt, że Pałac Kultury i Nauki jest najbardziej widocznym i rozpoznawalnym budynkiem w Warszawie, zaczniemy od specjalnej dekoracji, na której pojawi się hasło „Widoczne w Warszawie –obecne w Polsce! Rzadkie choroby są częste” – powiedział Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii chorób Rzadkich.
27 września zostanie uruchomiona platforma poparcia dla wprowadzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. "Od 27 września przez okres 3 miesięcy zbieramy głosy poparcia dla powstania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Swój głos będzie można oddać na stronie www.nadziejawgenach.pl” – powiedział Mirosław Zieliński.
Choroby rzadkie w większości są uwarunkowane genetycznie, a ponieważ w j.angielskim słowa geny i dżinsy brzmią dokładnie tak samo, bardzo szybko symbolem wsparcia osób z chorobami rzadkimi stała się dżinsowa wstążka. Od września także w Polsce dżinsy nabiorą zupełnie nowego znaczenia. Rozpocznie się wtedy akcja "GEN-ialne dżinsy", której celem jest zebranie jak największej ilości dżinsów, które staną się symbolem wsparcia osób z chorobami rzadkimi. Na warszawskie ulice ruszy grupa „GEN-ialnych Agentów”, specjalnie przeszkolonych wolontariuszy oraz edukatorów, którzy będą informować o chorobach rzadkich. Akcja będzie trwała do połowy grudnia i zakończy się prezentacją specjalnej instalacji - szczegóły na stronie www.nadziejawgenach.pl.
Chcesz, żeby Twoje dżinsy były częścią specjalnej dekoracji? Przynieś je do Punktu Informacyjnego w Centrum Handlowym Blue City w Warszawie lub zgłoś się bezpośrednio do organizatorów na adres: media@rzadkiechoroby.pl.
O Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich oraz prowadzonej kampanii
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan powstało w 2005 roku jako organizacja parasolowa, skupiająca stowarzyszenia osób z chorobami rzadkimi, by wzmocnić ich siłę oddziaływania. Celem Krajowego Forum, poprzez dialog z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, jest organizacja właściwego i efektywnego systemu terapii
i opieki dla osób z chorobami rzadkimi.
Inicjatywa na Rzecz Osób z Rzadkimi Chorobami „Nadzieja. Mamy ją w genach”, w której ramach odbywa się kampania "Rzadkie Choroby są Częste" to zintegrowane działania mające na celu poprawę sytuacji osób z rzadkimi chorobami genetycznymi. Symbolem kampanii jest para dżinsowych chromosomów (genes i jeans). W ramach kampanii realizowane są m.in. edukacyjne Dni Dżinsowe w szkołach podstawowych, gimnazjach i na uczelniach wyższych.
Użyte tagi: leczenie chorób rzadkich, choroby rzadkie, konferencje medyczne
