Artykuł:
Stacja ETZ – miejsce dla chorób rzadkich w polskich szpitalach
Napisany przez M-S-M, dnia 2014-12-11 13:40:53
Szpital przyjazny pacjentom i komfortowe warunki leczenia to cel nowego programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”. W wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstaną specjalne przestrzenie dedykowane pacjentom z chorobami rzadkimi. Otwarcie pierwszej Stacji ETZ odbędzie się 17 grudnia 2014 r. w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii.
Wśród 7 tysięcy rzadkich chorób znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Są to jedne z nielicznych chorób genetycznych, które można skutecznie leczyć. Kroplówka z enzymem podawana raz na dwa tygodnie sprawia, że organizm osoby chorej odzyskuje zdolności metaboliczne. Dostarczane do organizmu enzymy rozkładają gromadzące się w ciele człowieka produkty metabolizmu i hamują rozwój zagrażającej życiu choroby.
Pacjenci korzystający z enzymatycznych terapii zastępczych w szpitalu pojawiają się ponad 20 razy
w roku. Leczenie przyjmować będą do końca życia. Stacja ETZ stanie się przyjaznym miejscem stworzonym do przyjmowania terapii w komfortowych warunkach specjalnie dla osób dotkniętych rzadkimi chorobami.
„Każda dawka leku oznacza kilka a nawet kilkanaście godzin w szpitalnej sali, pokoju zabiegowym, stacji dializ - tam, gdzie akurat jest miejsce. Leczenie w warunkach domowych nie jest w Polsce możliwe, chcemy więc dać pacjentom jak najwięcej komfortu w szpitalu tworząc miejsce, które będzie wygodne i przyjazne” – tłumaczy Mirosław Zieliński prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan – organizator programu.
Stacje zostaną stworzone od podstaw. Wyremontowany pokój z wygodnymi, nowoczesnymi fotelami, żywe kolory, książki to jedne z wielu elementów, które stworzą przyjemne wnętrze.
Pierwsza Stacja ETZ powstaje w Warszawie
Pierwsza stacja ETZ powstaje w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii przy ul. Jana III Sobieskiego 9. Oficjalne otwarcie odbędzie się 16 grudnia 2014 r. o godzinie 10:30 na terenie I Kliniki Neurologii, I piętro.
Z leczenia korzystają tam miedzy innymi pacjenci żyjący z chorobą Gauchera oraz chorobą Pompego.
Stacja ETZ będzie służyła wszystkim pacjentom, którzy otrzymują leczenie w formie wlewów. Wśród nich znajdują się także osoby przyjmujące chemioterapię.
Stworzone w ramach programu pokoje będą spełniały także funkcję edukacyjną i społeczną. Specjalne infografiki dostarczą wiadomości o chorobach rzadkich. W stacji znajdzie się także miejsce służące wymianie informacji: kontakty do pacjentów, fundacji oraz stowarzyszeń, a także przydatne strony internetowe.
„Wierzę że przygotowane Stacje nie tylko poprawią komfort leczenia, ale także staną się miejscem spotkań z rzadkimi chorobami” – zaznacza Mirosław Zieliński, prezes Forum.
Więcej informacji na www.facebook.com/DzienChorobRzadkich.
Organizatorem projektu jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
Fundatorem projektu jest Sanofi – Aventis Sp. z o.o.
Partnerami projektu są: TBK Medical Partner oraz pracownia architektoniczna Project-Art.
Patronat nad projektem objął Zespół Parlamentarny ds. Chorób Rzadkich.
Użyte tagi: choroby rzadkie, choroba Gauchera, choroba Fabry’ego, choroba DiGeorge'a, Akromegalia
