Artykuł:
Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2015
Napisany przez M-S-M, dnia 2015-02-24 08:29:56
Już 28 lutego 2015 r. po raz piąty w Polsce odbędzie się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu na Wsypie w warszawskich Łazienkach Królewskich. Szczególnym wydarzeniem będzie inauguracja ogólnopolskiej akcji społecznej #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich, którą wspierać będzie nawet 2 miliony polskich pacjentów i pomoże budować świadomość o chorobach rzadkich.
Do tej pory odkryto ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. Choć każda z nich występuje sporadycznie, łącznie dotykają około 6 procent społeczeństwa. W Polsce to nawet 2 miliony ludzi. Z myślą o wszystkich pacjentach oraz ich bliskich w najrzadziej występujący dzień w roku – 29 lutego – ludzie na całym świecie budują świadomość o chorobach rzadkich. Tym razem jest to 28 luty.
Dzień Chorób Rzadkich
„To ważny dzień, w którym jesteśmy słyszalni na całym świecie. Tegoroczne obchody będą okazją do podsumowania związanych z chorobami rzadkimi wydarzeń, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Mam nadzieję, że wspólna debata w gronie pacjentów, ich rodzin, organizacji pacjenckich, specjalistów oraz decydentów wpłynie na stosowane podejście wobec chorób rzadkich” – wyjaśnia Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN, będącego organizatorem polskich obchodów Dnia Chorób Rzadkich.
„Punkty, które obecnie widnieją na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia w zakładce „Rzadkie Choroby”, muszą przestać być jedynie elektronicznym zapisem. Powinny przerodzić się w działający systemem i przełożyć się na rzeczywistą poprawę losu pacjentów, na prawdziwy godny system opieki dla pacjentów i leczenia chorób rzadkich” –dodaje Mirosław Zieliński
Konferencja odbędzie się 28 lutego 2015 r. o godzinie 11:00 w Pałacu na Wyspie na terenie warszawskich Łazienek Królewskich. Wstęp na konferencję jest wolny.
Życie z rzadką Chorobą - Wspólnie, dzień po dniu
To hasło tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich. Ważnym elementem konferencji będzie oddanie głosu pacjentom, którzy mimo choroby odnajdują w sobie siłę na realizowanie oddolnych, społecznych projektów dedykowanych pacjentom z rozmaitymi chorobami rzadkimi.
Podnieś ręce dla Wsparcia Chorób Rzadkich
28 lutego 2015 r. okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich wystartuje akcja społeczna #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich.
„Każdy z nas wie, jak cenna w trudnych chwilach jest pomocna dłoń. W Polsce żyje nawet 2 miliony osób żyjących z rzadkimi chorobami, dla których ten gest ma szczególne znaczenie. Łącząc dłonie możemy wspólnie pokazać naszą solidarność dla osób cierpiących na rzadkie choroby. #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich – podziękuj za wsparcie - przekaż dalej pomocny gest - pomóż budować świadomość na temat chorób rzadkich” –zaprasza Mirosław Zieliński.
Do akcji przyłączyć się może każdy.
Zasady są bardzo proste:
1. Zrób zdjęcie z wyciągniętą do przodu otwartą dłonią
2. Opublikuj zdjęcie na profilu FB Twojego znajomego, który kiedyś okazał Ci wsparcie i zachęć Go do udziału w akcji
3. Oznacz udostępnione zdjęcie #DzieńChoróbRzadkich #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich
Jednocześnie 28 lutego w 12 największych polskich miastach pojawią się wolontariusze, którzy opowiedzą mieszkańcom o idei Dnia Chorób Rzadkich i zaproszą do udziału w akcji. Akcje w przestrzeniach miejskich wspiera Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA.
Film towarzyszący akcji: http://youtu.be/N0VtbAUTVKM
Genetyczna infolinia i bezpłatne badania
2.03.2015 r. oraz 16.03.2015 r. w godzinach 15:00 – 16:00 we współpracy z Poradnią Genetyczną Genomed zostanie uruchomiona zostanie infolinia z lekarzem genetykiem pod numerem telefonu 503 510 312. Dodatkowo zostanie przygotowana pula bezpłatnych badań genetycznych w zakresie czterech chorób rzadkich: fenyloketonurii, mukowiscydozy, choroby Gauchera oraz ceroidolipofuscynozy.
Dodatkowe badania genetyczne pod kątem choroby Crohna Leśniowskiego i wrzodziejące zapalenie jelita grubego zapewnia MEDGEN.
Aby skorzystać z badań należy zgłosić się mailowo pod adres media@rzadkiechoroby.pl. Ilość bezpłatnych badań jest ograniczona.
Ciągle bez Narodowego Planu
„Wszystkie społeczne, budujące świadomość wysiłki podejmowane przez pacjentów, organizacje oraz społeczeństwo zmierzają do wsparcia osób chorych i zwrócenia uwagi na ich sytuację. Są to bardzo cenne działania, jednak wciąż czekamy na efekt w postaci zmian systemowych, które mają szansę poprawić życie polskich pacjentów” – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Stowarzyszenia Ars Vivendi.
W 2009 roku Komisja Europejska wydała zalecenie opracowania i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich dla wszystkich państw członkowskich Unii Europejskiej. Ten dokument systematyzujący opiekę medyczną i socjalną oraz politykę lekową miał zostać wprowadzony do końca 2013 r.
„Mamy początek 2015 roku, a w Polsce nadal nie ma Narodowego Planu. Gdy przebywamy na konferencjach za granicą, oglądamy wykresy z mapami, na których Polska jest przedstawiana jako czarna plama: czarny kolor piętnuje brak Narodowego Planu, brak rejestru chorób rzadkich, najniższy poziom refundacji leków na choroby rzadkie. W innych krajach Unii Europejskiej organizacje podejmują starania o poprawę jakości życia, my wciąż zabiegamy o sprawy podstawowe – właściwą opiekę socjalną i medyczną oraz dostęp do ratujących życie terapii” – podkreśla Mirosław Zieliński.
Więcej informacji o Dniu Chorób Rzadkich oraz rzadkich chorobach na stronach:
www.dzienchorobrzadkich.pl www.facebook.com/DzienChorobRzadkich oraz www.rzadkiechoroby.pl i www.nadziejawgenach.pl
PR
Użyte tagi: choroby rzadkie, choroba Gauchera, choroba Fabry’ego, choroba DiGeorge'a, Akromegalia
