Artykuł:
Zespół Parlamentarny ds. Łuszczycy już w środę 11 października
Napisany przez M-S-M, dnia 2017-10-09 08:36:17
Planowane posiedzenie Zespołu będzie pierwszym w obecnej kadencji Sejmu, stąd jego większe znaczenie zarówno dla środowiska pacjentów jak i ekspertów.
Już w najbliższą środę 11 października o godz. 14.00 w Sejmie, parlamentarzyści oraz przedstawiciele organizacji pacjenta spotkają się z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, NFZ i ekspertami w dziedzinie dermatologii – prof. Joanną Maj – Konsultant krajową w dziedzinie dermatologii i wenerologii, prof. Lidią Rudnicką – Przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Dr Ireną Walecką - Konsultant wojewódzką w dziedzinie dermatologii i wenerologii, prof. Witoldem Owczarkiem – Przewodniczącym zespołu koordynacyjnego ds. leczenia biologicznego w łuszczycy plackowatej. Podczas spotkania głos zabiorze również prof. Adam Reich, który wypowie się na temat wpływu nowoczesnych terapii na jakość życia pacjentów z łuszczycą, Dr Adam Borzęcki – na temat oddziałów jednodniowych w leczeniu łuszczycy uogólnionej oraz Dagmara Samselska – Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, która przedstawi informacje na temat potrzeb pacjentów z łuszczycą.
Planowane posiedzenie Zespołu będzie pierwszym w obecnej kadencji Sejmu, stąd jego większe znaczenie zarówno dla środowiska pacjentów jak i ekspertów. Walczą o poprawą dostępności adekwatnego leczenia pacjentów chorych na łuszczycę – ciężką, niezakaźną, niewyleczalną chorobę autoimmunologiczną, która współistnieje z licznymi zaburzeniami metabolicznymi między innymi z insulinoopornością, zakrzepowym zapaleniem żył, chorobą niedokrwienną serca, miażdżycą, nadciśnieniem tętniczym, dyslipidemią. Łuszczyca może także współistnieć z chorobami autoimmunologicznymi, między innymi z chorobą Crohna – zapalną chorobą jelit. U pacjentów stwierdza się częstsze występowanie incydentów sercowo-naczyniowych CVD (Cardio-Vascular Disease). Łuszczyca w Polsce wciąż jest bagatelizowana, pomimo, iż choruje na nią ponad milion ludzi.
W programie spotkania znaczące miejsce zajmie podsumowanie programu leczenia umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy plackowatej, z którym pacjenci wiążą nadzieje na ujednolicenie kryteriów włączenia do leczenia lekami biologicznymi - obniżenie wskaźnika PASI z 18 do 10 oraz wydłużenie okresu podawania leku wszystkimi cząsteczkami do 96 tygodni.
„Nadzieję dla ciężkich przypadków łuszczycy daje leczenie biologiczne. Jednak wiedza o istniejącym programie lekowym nie jest wiedzą powszechną dla pacjenta, kwalifikacja do programu jest ciężka. W Polsce tylko 39 placówek medycznych zajmuje się obsługą programu lekowego. To znacznie za mało.” - wyjaśnia prof. nadzw. dr. hab n.med. Witold Owczarek w swojej recenzji Raportu Potrzeby pacjentów z łuszczycą w Polsce, opublikowanego przez Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS i Fundację MYPacjenci w lutym br.
Wyniki badania obnażają bardzo smutną rzeczywistość terapeutyczną pacjentów. Zaledwie 19% pacjentów uczestniczących w badaniu jest zadowolonych ze skuteczności zaproponowanego leczenia. 78% badanych chorych leczona jest miejscowo, a tylko 10 % z 83% z umiarkowaną lub ciężką postacią łuszczycy przyjmuje leczenie biologiczne. 56% chorych oceniło skuteczność leczenia źle i bardzo źle.
„Problemy w dostępie zarówno do specjalistów jak i adekwatnych i skutecznych terapii oraz rosnąca popularność medycyny alternatywnej są ogromnym zagrożeniem dla pacjentów dotkniętych łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów. Ogromne wsparcie ekspertów ze świata medycyny jakie mamy nie wystarczy, aby zmienić obecną sytuację. Konieczna jest świadomość i zaangażowanie decydentów, którzy mają realny wpływ na zmiany w systemowym podejściu do leczenia łuszczycy w Polsce” – mówi Dagmara Samselska.
PR
Użyte tagi: dermatologia, wenerologia, leczenie, łuszczyca plackowata
