Artykuły i poradniki Enzymatyczna Terapia Zastępcza:

Kilka słów:

Szacuje się, że na świecie istnieje około 8 tys. chorób rzadkich. Na blisko 200 z nich wynaleziono lekarstwo. Można pomyśleć, że pacjenci z chorobą Fabry’ego mieli szczęście, bo są w gronie nielicznych osób, których schorzenie można leczyć. Tymczasem Polska jako jedyny kraj Unii Europejskiej nie refunduje uznanej na świecie terapii.

Kilka słów:

Setki spotkań, rozmów i negocjacji z przedstawicielami polskiego systemu opieki zdrowotnej. Lata spędzone na wypełnianiu wniosków, wysyłaniu pism i apelacji – tak podsumować można 15 lat starań o refundację leczenia. Nastroju do świętowania jednak nie ma, bo terapia, o którą tak nieugięcie walczą, nadal jest niedostępna i chociaż choroba należy do rzadkich, nowo zdiagnozowanych, głównie dzieci, z roku na rok przybywa.

Kilka słów:

Z okazji Międzynarodowego Dnia Choroby Pompego na terenie Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego został otwarty „Ogród Pompego”. To miejsce stworzone z rzadkich roślin, by zaprosić do poznania równie rzadkiej choroby Pompego.

Kilka słów:

Od dziś pacjenci korzystać mogą z pierwszej w Polsce Stacji ETZ - Enzymatycznej Terapii Zastępczej, która została otwarta w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii przy ulicy Jana III Sobieskiego 9. To przyjazne i komfortowe miejsce do przyjmowania leczenia w formie wlewów, stworzone z myślą o pacjentach dotkniętych rzadkimi chorobami.

Kilka słów:

Szpital przyjazny pacjentom i komfortowe warunki leczenia to cel nowego programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”. W wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstaną specjalne przestrzenie dedykowane pacjentom z chorobami rzadkimi. Otwarcie pierwszej Stacji ETZ odbędzie się 17 grudnia 2014 r. w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii.

Kilka słów:

Podnoszenie świadomości społecznej i przybliżanie wielopoziomowej problematyki Chorób Rzadkich nie jest łatwe. Schorzenia te są mało znane (w Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 na 2000 osób), a poprawne zdiagnozowanie jest dla lekarzy często problematyczne ze względu na małą liczbę przypadków każdej choroby.