Artykuły i poradniki Gaucher:

Kilka słów:

Polscy pacjenci jako jedyni w UE pozostają bez dostępu do ratującego życie leczenia. Do Kancelarii Premiera oraz do Ministra Zdrowia został wystosowany list otwarty z apelem o działanie, które da szansę polskim pacjentom na normalne życie.

Kilka słów:

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego apeluje do Ministerstwa Zdrowia o poprawę dramatycznej sytuacji chorych. Polska pozostaje jedynym krajem Unii Europejskiej, który nie uznaje ratującej życie terapii, stosowanej na całym świecie.

Kilka słów:

Światowy Dzień MPS, został ustanowiony 7 lat temu, aby zwrócić uwagę na tę rzadką i trudną do zdiagnozowania chorobę genetyczną.

Kilka słów:

12 maja po raz drugi w Polsce obchodzimy Dzień Wiedzy o Akromegalii. To rzadka, ale bardzo charakterystyczna choroba spowodowana nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu. Objawy są widoczne na pierwszy rzut oka: powiększone dłonie, stopy, rysy twarzy.

Kilka słów:

Akromegalia to rzadka, ale bardzo charakterystyczna choroba spowodowana nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu. Objawy są widoczne na pierwszy rzut oka: powiększone dłonie, stopy, rysy twarzy. Wciąż jednak problemem pozostaje właściwa diagnostyka. 12 maja po raz drugi w Polsce będziemy obchodzić Dzień Wiedzy o Akromegalii.

Kilka słów:

Towarzyszy mu około 180 objawów m.in. wady serca. Zespół DiGeorge'a, występujący prawie tak często jak zespół Downa, lekarze rozpoznają jednak rzadko. Polka szuka genów odpowiedzialnych za jego powstawanie, aby ułatwić diagnostykę tej choroby.

Kilka słów:

W Polsce z chorobą Fabry’ego żyje około 50 osób. To choroba, której nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Klimat obawy, dyskomfortu i izolacji tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z tak rzadkimi chorobami. Kampania „Kim jest Fabry?” ma to zmienić.

Kilka słów:

Kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką.

Kilka słów:

28 lutego 2014 r. odbył się po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpoczęła doroczna konferencja w Pałacu Kultury i Nauki, podczas której specjaliści oraz organizacje pacjenckie podkreślili konieczność szybkiego wdrożenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich.

Kilka słów:

Choroba bliskiej osoby to najtrudniejsza rzecz, jaka może trafić się w życiu. Jeszcze większy jest smutek, gdy okazuje się, że na to schorzenie choruje tylko kilkanaście osób na świecie. Jednym z rozwiązań jest długotrwałe leczenie. Niestety - często bardzo kosztowne. Skąd wziąć pieniądze na leczenie i siłę, by w trudnych momentach radzić sobie z chorobą?