Artykuły i poradniki Gaucher:

Kilka słów:

Nadchodzi dzień szczególny, dzień osób, których na co dzień nie dostrzegamy. Już jutro 28 lutego 2014 r. odbędzie się po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu Kultury i Nauki, a szczególnym wydarzeniem będzie otwarcie multimedialnej wystawy, która pomoże zrozumieć codzienność osób dotkniętych rzadką chorobą.

Kilka słów:

Nadchodzi dzień szczególny, dzień osób, których na co dzień nie dostrzegamy. 28 lutego 2014 r. odbędzie się po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu Kultury i Nauki, a szczególnym wydarzeniem będzie otwarcie multimedialnej wystawy, która pomoże zrozumieć codzienność osób dotkniętych rzadką chorobą.

Kilka słów:

Wraz z końcem października zakończyła się pierwsza w Polsce akcja społeczna Steps ahead of Gaucher. W Polsce na tę ultrarzadką chorobę genetyczną cierpi zaledwie 60 osób. Akcja pozwoliła zwrócić uwagę na chorych i ich problemy.

Kilka słów:

6 tysięcy chorób. 6 procent społeczeństwa. Prawie nikt o nich nie wie.

Kilka słów:

11 października w Warszawie rozpoczęła się międzynarodowa akcja społeczna, której celem jest popularyzacja wiedzy na temat ultrarzadkiej, genetycznej choroby Gauchera. W akcji, która trwa do końca października, może wziąć udział może każdy - wystarczy założyć zielone sznurówki!

Kilka słów:

Podnoszenie świadomości społecznej i przybliżanie wielopoziomowej problematyki Chorób Rzadkich nie jest łatwe. Schorzenia te są mało znane (w Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 na 2000 osób), a poprawne zdiagnozowanie jest dla lekarzy często problematyczne ze względu na małą liczbę przypadków każdej choroby.