Artykuły i poradniki Akromegalia:

Kilka słów:

Podczas biegu Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim wystartowała druga edycja międzynarodowej akcji Steps ahead of Gaucher. Biegacze zawiązali zielone sznurówki, które są symbolem akcji i postawili krok wsparcia dla osób żyjących z chorobą Gauchera. Akcja potrwa do końca października.

Kilka słów:

5 października 2014 r. podczas biegu Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim odbędzie się międzynarodowa akcja Steps ahead of Gaucher budująca świadomość o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Warszawiacy oraz biegacze zawiążą zielone sznurówki i postawią krok wsparcia dla osób żyjących z tą wciąż nieznaną chorobą.

Kilka słów:

Dziś rusza trzecia edycja projektu Expression of Hope. To niezwykła inicjatywa łącząca osoby dotknięte lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi na całym świecie. Pacjenci oraz ich bliscy stworzą unikalne prace plastyczne, by budować świadomość o rzadkich chorobach i dzielić się swoimi doświadczeniami.

Kilka słów:

Tysiące ludzi na całym świecie oblewa się wodą z kostkami lodu w ramach akcji Ice Bucket Challenge. Wszystko po to, by wspierać pacjentów z zanikowym stwardnieniem bocznym - SLA i popularyzować wiedzę na temat chorób rzadkich. Podejmij wyzwanie i dowiedz się więcej!

Kilka słów:

26 lipca 2014 r. po raz pierwszy obchodzony będzie Międzynarodowy Dzień Gauchera. Dzień został ustanowiony w 160 rocznicę urodzin francuskiego dermatologa, który jako pierwszy odkrył rzadką, lizosomalną chorobę spichrzeniową, nazwaną jego imieniem. Do dziś dzięki jego odkryciu udało się zdiagnozować około 10 tysięcy ludzi na całym świecie, w tym około 60 osób w Polsce.

Kilka słów:

Zmiana rysów twarzy, powiększenie dłoni, stóp, języka to podstawowe objawy akromegalii. Choć chorobę widać na pierwszy rzut oka, wciąż głównym problemem pozostaje właściwa i wczesna diagnoza. Trwa kampania budująca świadomość na temat charakterystycznych objawów akromegalii.

Kilka słów:

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego apeluje do Ministerstwa Zdrowia o poprawę dramatycznej sytuacji chorych. Polska pozostaje jedynym krajem Unii Europejskiej, który nie uznaje ratującej życie terapii, stosowanej na całym świecie.

Kilka słów:

Światowy Dzień MPS, został ustanowiony 7 lat temu, aby zwrócić uwagę na tę rzadką i trudną do zdiagnozowania chorobę genetyczną.

Kilka słów:

12 maja po raz drugi w Polsce obchodzimy Dzień Wiedzy o Akromegalii. To rzadka, ale bardzo charakterystyczna choroba spowodowana nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu. Objawy są widoczne na pierwszy rzut oka: powiększone dłonie, stopy, rysy twarzy.

Kilka słów:

Akromegalia to rzadka, ale bardzo charakterystyczna choroba spowodowana nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu. Objawy są widoczne na pierwszy rzut oka: powiększone dłonie, stopy, rysy twarzy. Wciąż jednak problemem pozostaje właściwa diagnostyka. 12 maja po raz drugi w Polsce będziemy obchodzić Dzień Wiedzy o Akromegalii.