Artykuły i poradniki Mukopolisacharydoza:

Kilka słów:

Ruszyła siódma edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi (LSD), mogą ubiegać się o granty o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów na realizację planowanych projektów społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 czerwca 2017 roku.

Kilka słów:

„Polska dla rzadkich chorób” – pod takim hasłem 22 czerwca odbędzie się spotkanie grupy eksperckiej, skupiającej specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi z całego kraju. Wspólne stanowisko ekspertów, naukowców i liderów organizacji zrzeszających pacjentów ma być silnym głosem na rzecz rozwiązań, które realnie poprawią sytuację rodzin z rzadkimi chorobami. 23 czerwca efekty prac zostaną zaprezentowane Ministrowi Zdrowia Konstantemu Radziwiłłowi.

Kilka słów:

15 maja po raz dziesiąty obchodzony jest Światowy Dzień MPS. Został ustanowiony, by zwrócić uwagę na rzadką chorobę i trudną do zdiagnozowania chorobę – mukopolisacharydozę.

Kilka słów:

28 lutego po raz siódmy w Polsce odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich. Do tej pory rozpoznano ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, które dotykają 2 miliony Polaków. Choć pacjenci od blisko dekady zabiegają o dostęp do właściwej opieki medycznej, ich sytuacja wciąż jest jedną z najtrudniejszych w Europie.

Kilka słów:

Światowy Dzień MPS, został ustanowiony 8 lat temu, aby zwrócić uwagę na tę rzadką i trudną do zdiagnozowania chorobę genetyczną.

Kilka słów:

Tysiące ludzi na całym świecie oblewa się wodą z kostkami lodu w ramach akcji Ice Bucket Challenge. Wszystko po to, by wspierać pacjentów z zanikowym stwardnieniem bocznym - SLA i popularyzować wiedzę na temat chorób rzadkich. Podejmij wyzwanie i dowiedz się więcej!

Kilka słów:

Światowy Dzień MPS, został ustanowiony 7 lat temu, aby zwrócić uwagę na tę rzadką i trudną do zdiagnozowania chorobę genetyczną.