Artykuły i poradniki Stowarzyszenia:

Kilka słów:

GINEKOLODZY BĘDĄ MOGLI PRZEPISYWAĆ ZLECENIE NA REFUNDOWANE ŚRODKI ABSORPCYJNE

Kilka słów:

To wyjątkowe wydarzenie o zasięgu globalnym, promujące prawidłowe żywienie, ma inspirować do wspólnego gotowania oraz motywować społeczeństwa do szukania sposobów przeciwdziałania problemowi otyłości na świecie.

Kilka słów:

Najmłodsza Polka zdobywająca Mount Everest– Sylwia Bajek oraz Szczepan Brzeski kończący tym szczytem swoją Koronę Ziemi, podczas swojej wyprawy wspierają budowanie świadomości o objawach choroby Pompego. W Polsce pacjenci z tym schorzeniem na diagnozę czekają nawet 8 lat. Akcja towarzyszy kampanii „Nasz Everest”.

Kilka słów:

Powiększone dłonie, stopy czy zmienione rysy twarzy – to objawy, jakie mogą świadczyć o akromegalii. Mimo charakterystycznych symptomów, choroba wciąż pozostaje trudna do zdiagnozowania. Tymczasem im później rozpoznana, tym groźniejsze powikłania. Dlatego 17 maja 2017 roku w ramach Ogólnopolskiego Dnia Wiedzy o Akromegalii rusza kolejna odsłona akcji edukacyjnej budującej świadomość społeczną o tej rzadkiej chorobie.

Kilka słów:

Dźwięki instalacji, odgłosy dobiegające zza ściany czy z ulicy to nieunikniony element towarzyszący przebywaniu w budynkach. Hałas dotyczy nas wszystkich, bez względu na to, czy mieszkamy w bloku czy w oddalonym od głównych arterii domu. Dlaczego tak się dzieje i co możemy zrobić, aby okiełznać hałas w miejscu zamieszkania?

Kilka słów:

Ponad 60 proc. badanych pacjentów z Chorobą Fabry’ego jest niezadowolonych ze swojego stanu zdrowia, jedna trzecia potrzebuje pomocy w codziennych czynnościach. Wciąż najpilniejszą potrzebą pozostaje dostęp do leczenia. Aby sprawdzić, jak wygląda życie polskich pacjentów z rzadką chorobą Fabry’ego, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego przeprowadziło badanie ankietowe, którego efektem jest raport na temat życia z tym schorzeniem w Polsce.

Kilka słów:

28 lutego po raz siódmy w Polsce odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich. Do tej pory rozpoznano ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, które dotykają 2 miliony Polaków. Choć pacjenci od blisko dekady zabiegają o dostęp do właściwej opieki medycznej, ich sytuacja wciąż jest jedną z najtrudniejszych w Europie.

Kilka słów:

Rzadką chorobę Pompego może mieć tysiąc Polaków. Wielu czeka na diagnozę nawet 8 lat. Aby zwrócić uwagę na objawy choroby, podczas Everest Run ruszył projekt "Nasz Everest". Kampanię wspierają himalaiści, którzy na górskich szczytach mogą poczuć to, co pacjenci czują na co dzień.

Kilka słów:

Już 18 lutego 2017 r. o godzinie 9:00 ruszy trzecia edycja Marriott Everest Run (MER) – 24-godzinnego biegu po schodach. Przed zawodnikami szansa na zdobycie Mount Everestu w samym sercu Warszawy – wystarczy pokonać 2730 pięter schodami Hotelu Marriott – bez dodatkowego tlenu. Podczas tegorocznego MER odbędzie się inauguracja kampanii społecznej budującej świadomość o rzadkiej chorobie Pompego – „Nasz Everest”.

Kilka słów:

Stwórz dobry nawyk - karm ciało, rusz się, badaj, planuj, odetchnij - w Światowy Dzień Walki z Rakiem. Już 4 lutego 2017 r. w warszawskiej Hali Koszyki skomponuj własny koszyk zdrowia spośród pięciu „składników” – aktywności, relaksu, prawidłowego odżywiania, badań profilaktycznych oraz umiejętności planowania. Wydarzenie organizuje stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny przy wsparciu Nationale-Nederlanden.