Artykuł:

Październik – miesiąc budowania świadomości o chorobie Gauchera

Napisany przez LAW, dnia 2016-10-04 10:33:51

W październiku Polska po raz czwarty włącza się w obchody światowego miesiąca budowania świadomości o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Z tej okazji podczas imprezy biegowej Biegnij Warszawo wystartowała kolejna edycja międzynarodowej akcji społecznej Steps ahead of Gaucher.

Biegacze jako pierwsi zawiązali zielone sznurówki będące symbolem inicjatywy i pobiegną ulicami stolicy, by wesprzeć polskich pacjentów w realizacji marzeń. Akcja potrwa przez cały miesiąc, a udział w niej wziąć może każdy. Wystarczą trzy proste kroki.

Steps ahead of Gaucher to międzynarodowa akcja społeczna , która zwraca uwagę na wciąż mało znaną chorobę Gauchera oraz przełamuje stereotypy, jakie wiążą się z chorobą genetyczną. Na całym świecie w październiku osoby biorące udział w wydarzeniach sportowych zawiązują buty zielonymi sznurówkami lub wiążą je na nadgarstkach, by postawić zielony krok wsparcia dla osób zmagających się z chorobą Gauchera. W tym roku akcja po raz trzeci zainaugurowana została przez biegaczy biorących udział w Biegnij Warszawo.

Inicjatywa będzie trwała przez cały październik, a udział w niej może wziąć każdy niezależnie od sportu, który uprawia czy imprezy sportowej, w której bierze udział. Schemat działania jest bardzo prosty:

1 – zawiąż zielone sznurówki i postaw krok

2- zrób zdjęcie sznurówek i oznacz je #gaucher

3- podziel się zdjęciem w mediach społecznościowych i dołącz do światowej inicjatywy!

Do tej pory w inicjatywę zaangażowało się ponad 20 tysięcy osób.

Kogo wspierasz?

Choroba Gauchera ma swoje źródło w genach. Obecnie jest jedną z najczęściej występujących chorób lizosomalnych. Na świecie dotyka mniej niż 10 tysięcy osób i może ujawnić się w każdym wieku.¹ . Choroba związana jest z osłabionym działaniem lub istotnie obniżoną aktywnością jednego z naturalnie wytwarzanych w organizmie człowieka enzymów – glukocerebrozydazy. Enzym ten odpowiada za rozkład substancji należącej do grupy tłuszczów (glukocerebrozydu). Gdy enzym działa nieprawidłowo, nierozłożona substancja tłuszczowa gromadzi się w narządach wewnętrznych ( m.in. w śledzionie, wątrobie, czy szpiku kostnym) prowadząc do ich niszczenia. Jeszcze 30 lat temu była to śmiertelna choroba.

„Dziś dzięki leczeniu osoby dotknięte chorobą są aktywne, fizycznie, zawodowo oraz rodzinnie. Choć prowadzą normalne życie choroba wciąż stawia przed nimi ograniczenia zwłaszcza natury społecznej. Trudno otwarcie mówić o chorobie, z która większość ludzi czy lekarzy nigdy się nie spotkało. Tym bardziej, że na pierwszy rzut oka jest ona zupełnie niewidoczna. Akcje takie jak Steps ahead of Gaucher sprawiają, że łatwiej jest nam przełamywać osobiste tabu oraz stereotypy jakie na myśl przywodzi „przewlekła choroba genetyczna”” – mówi Wojciech Oświeciński, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera, będącego organizatorem akcji.

Częstotliwość jej występowania nie odbiega od niektórych nowotworów hematologicznych. Biorąc pod uwagę liczebność polskiej populacji możemy przypuszczać, że chorobą Gauchera dotkniętych może być około 200 Polaków, choć obecnie zdiagnozowanych jest około 60.

Krok naprzód

Organizatorzy akcji zaznaczają, że osoby żyjące z przewlekłą chorobą Gauchera, tak jak biegacze podczas biegu, każdego dnia przełamują swoje słabości i ograniczenia stawiając kolejne kroki naprzód. Dlatego zaproszenie do udziału w inicjatywie sportowców nie jest przypadkowe.

„18 lat temu, usłyszałem diagnozę – choroba Gauchera. Mógłbym narzekać, że inni są zdrowi, że co dwa tygodnie muszę pojawić się w szpitalu, by otrzymać kroplówkę z lekiem, że tego powodu muszę urywać się ze szkoły, studiów, pracy... Muszę kolekcjonować wypisy ze szpitali, które nie mieszczą się już w szafach, muszę wreszcie cierpliwie znosić kolejne kontrole i badania. Ja wybieram jednak inną opcję. Tutaj nic nie muszę, a jedynie mogę. Mogę dziękować Bogu, że na loterii wygrałem chorobę bardzo rzadką, ale już rozpoznaną. Mogę dziękować, że o chorobie dowiedziałem się kiedy istniało już lekarstwo. Mogę dziękować za to, że leczenie działa perfekcyjnie. Dziękuję za to, że mogę kochać, spotykać się ze znajomymi, pracować, podróżować, chodzić po górach, grać w hokeja, biegać, łapać kontuzje, chodzić na koncerty i cieszyć się życiem. To chyba całkiem sporo!?” – mówi Pan Błażej, żyjący z chorobą Gauchera.

Więcej informacji na temat choroby Gauchera oraz akcji Steps ahead of Gaucher odnaleźć można na stronie internetowej www.chorobyspichrzeniowe.pl

Akcja odbywa się w ramach kampanii informacyjnej Gaucher z krwi i kości.

Organizatorami akcji w Polsce są Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera we współpracy z Sanofi Genzyme.

***

Steps ahead of Gaucher – to międzynarodowa inicjatywa stworzona przez National Gaucher Foundation, by budować świadomość o wciąż mało znanej genetycznej chorobie Gauchera. W październiku osoby uczestniczące w akcji ubierają zielone sznurówki, które są jej symbolem i stawiają krok wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Gauchera. W Polsce akcja odbędzie się po raz drugi. www.chorobyspichrzeniowe.pl

Biegnij Warszawo– Biegnij Warszawo jest największym polskim biegiem masowym. Najważniejszym celem inicjatywy jest promocja biegania jako najprostszej formy ruchu, a także zachęcenie mieszkańców Warszawy a także całej Polski do aktywnego spędzania wolnego czasu. www.biegnijwarszawo.pl

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera, to organizacja zrzeszająca kilkadziesiąt osób dotkniętych chorobą Gauchera. Chorzy działając razem w ramach stowarzyszenia walczą o zachowanie ciągłości leczenia. Drugim bardzo istotnym założeniem jest propagowanie wiedzy na temat choroby. Stowarzyszenie jest członkiem European Gaucher Alliance.