Artykuły i poradniki Gaucher:
„Ludzie z krwi i kości” fotoreportaż o niezwykłej chorobie Gauchera
M-S-M
Kilka słów:
Nie wiedzieli o istnieniu choroby Gauchera, aż do chwili gdy okazało się, że dotyczy właśnie ich. Stanęli wobec diagnozy rzadkiej choroby genetycznej, która jeszcze 30 lat temu odbierała sprawność i życie. Dziś dzięki postępowi medycyny, mogą o sobie powiedzieć, że są szczęściarzami – żyją śmielej, niż pozwalają stereotypy i zmieniają obraz chorób genetycznych. Ich historie poznać można dzięki wystawie fotograficznej „Ludzie z krwi i kości”.
Poznaj ludzi, którzy zmieniają obraz życia z rzadką chorobą - październik miesiącem budowania świadomości o chorobie Gauchera
M-S-M
Kilka słów:
Stanęli wobec diagnozy rzadkiej choroby genetycznej, która jeszcze 30 lat temu odbierała sprawność i życie. Dziś dzięki postępowi medycyny, mogą o sobie powiedzieć, że są szczęściarzami – żyją niemal normalnie, realizują pasje. Przewlekła choroba prócz ograniczeń, stawia przed nimi liczne wyzwania. Październik – miesiąc budowania świadomości o chorobie Gauchera, to szansa na poznanie ludzi, którzy łamią stereotyp życia z chorobą genetyczną.
Co 20 osoba ma gen odpowiedzialny za rozwój tych chorób
M-S-M
Kilka słów:
powstał pierwszy portal internetowy na temat lizosomalnych chorób spichrzeniowych.
Program grantowy dla organizacji działających w obszarze lizosomalnych chorób spichrzeniowych
M-S-M
Kilka słów:
Ruszyła siódma edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi (LSD), mogą ubiegać się o granty o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów na realizację planowanych projektów społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 czerwca 2017 roku.
Co wyczytasz z krwi i kości?
M-S-M
Kilka słów:
Mówi się, że we krwi nosimy przyzwyczajenia, a w kościach przeczucia. W rzeczywistości lekarze wyczytać z nich mogą znacznie więcej - przyczynę gorszego samopoczucia, miejsce ostatnio spędzonych wakacji, a nawet rzadką chorobę genetyczną. Potrzebna jest do tego jednak wnikliwość i ciekawość na miarę doktora House’a.
Dzień Chorób Rzadkich 2017 – NIESIEMY NADZIEJĘ
LAW
Kilka słów:
28 lutego po raz siódmy w Polsce odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich. Do tej pory rozpoznano ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, które dotykają 2 miliony Polaków. Choć pacjenci od blisko dekady zabiegają o dostęp do właściwej opieki medycznej, ich sytuacja wciąż jest jedną z najtrudniejszych w Europie.
Październik – miesiąc budowania świadomości o chorobie Gauchera
LAW
Kilka słów:
W październiku Polska po raz czwarty włącza się w obchody światowego miesiąca budowania świadomości o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Z tej okazji podczas imprezy biegowej Biegnij Warszawo wystartowała kolejna edycja międzynarodowej akcji społecznej Steps ahead of Gaucher.
Zwróć uwagę na zmiany w swoim wyglądzie!
M-S-M
Kilka słów:
III Ogólnopolski Dzień Wiedzy o akromegalii
Ogród Pompego otwarty!
M-S-M
Kilka słów:
Z okazji Międzynarodowego Dnia Choroby Pompego na terenie Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego został otwarty „Ogród Pompego”. To miejsce stworzone z rzadkich roślin, by zaprosić do poznania równie rzadkiej choroby Pompego.
Inauguracja otwarcia „Ogrodu Pompego”
M-S-M
Kilka słów:
15 kwietnia 2015 r. Polska po raz drugi włącza się w obchody Międzynarodowego Dnia choroby Pompego. Z tej okazji na terenie Kampusu Banacha Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego otwarty zostanie pierwszy „Ogród Pompego”.